Avere il diritto di poter porre fine alla propria vita e interrompere così anche la propria sofferenza. Un desiderio, un 'beneficio', qualcosa che non si può pienamente comprendere se non ci si mette nei panni di chi questa battaglia l'ha combattuta sulla propria pelle, con le proprie forze. Parliamo di persone come Piergiorgio Welby, Dj Fabo e Eluana Englaro, uomini e donne che negli ultimi 11 anni hanno combattuto nonostante il corpo impedisse loro di farlo, hanno lottato attraverso le loro famiglie e i loro cari, per raggiungere quella che oggi possiamo definire legge sul Biotestamento. Un primo traguardo, che non può certo essere considerato un arrivo, ma un punto di partenza. Una prima vittoria sociale in onore di chi ha dato la vita per ottenere il diritto ad una morte dignitosa. 

Sembra passato un secolo dal 2006, quando il tema balzò agli onori della cronaca grazie a Piergiorgio Welby, attivista, giornalista e co-presidente dell'Associazione Coscioni. Da quel letto dove la distrofia muscolare lo aveva costretto, Welby arrivò a chiedere all'allora presidente della Repubblica Giorgio Napolitano l'eutanasia. Ma il 16 dicembre del 2006 il tribunale di Roma respinse la richiesta di interrompere l'accanimento terapeutico, proprio a causa del vuoto legislativo in materia. La vittoria per Welby arrivò comunque il 20 dicembre dello stesso anno, quando il medico anestesista Mario Riccio, su richiesta di Piergiorgio, staccò il respiratore che lo teneva in vita, mettendo di fatto fine al suo calvario. 

Ma la storia di Welby non bastò per arrivare ad una legge in così breve tempo. Così nel 2007 fu la volta di Giovanni Nuvoli, ex arbitro e agente di commercio di Alghero, che dopo 7 anni di ricovero a causa della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), chiese più volte il distacco del respiratore. Ma per colui che venne soprannominato il “Welby sardo”, il tribunale di Sassari rigettò la richiesta allontanando anche il medico che si era offerto di aiutarlo. In quel momento, Nuvoli decise di fare da sé, intraprendendo lo sciopero della fame e della sete, che lo portò alla morte nel mese di luglio.

Poi fu la volta di Eluana Englaro, la ragazza di Lecco rimasta in coma vegetativo per 17 anni, dopo un terribile incidente d'auto. Era il 2009 e la storia della giovane divise l'Italia intera, tra chi era d'accordo con il padre Beppino, che voleva porre fine alla silente agonia della figlia e chi era contrario. Anche in questo caso furono molte le richieste rigettate, fino alla decisione della Cassazione, pronunciatasi a favore dell'interruzione della nutrizione artificiale che la teneva in vita. Eluana si spense così il 9 febbraio 2009.

Da quel giorno il dibattito ha continuato a progredire, ma senza mai concretizzarsi in una legge. Così arriviamo al 2015, in cui fece notizia l'appello di Max Fanelli, che aveva inviato un videomessaggio al premier a Matteo Renzi.

Nel 2016 vengono alla luce le storie di Mario Farinelli e Walter Piludu. Il primo, malato di Sla e morto per cause naturali, aveva chiesto più volte una legge sull'eutanasia, mentre il secondo, presidente della provincia di Cagliari, anche lui affetto da Sla, riuscì ad ottenere il distacco del respiratore con l'autorizzazione del tribunale di Cagliari. 

Ma il caso che più ha smosso l'opinione pubblica e i sentimenti degli italiani è stato quello di Fabiano Antoniani, da tutti conosciuto come Dj Fabo. A 39 anni era rimasto cieco e tetraplegico dopo un incidente stradale, bloccato nel suo 'buio' di un letto d'ospedale, da cui lanciò numerosi appelli, coinvolgendo anche diverse trasmissioni televisive. Chiedeva di essere libero di morire, di essere 'scarcerato' da quella prigione che il suo corpo era diventato. A nulla servirono le richieste alla politica e al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, ma Fabo scelse comunque il suo destino. Accompagnato in Svizzera  da Marco Cappato, tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni, pose fine alla sua agonia in una clinica per il suicidio assistito. 

Dj Fabo, in Aula il video delle sue sofferenze

Dopo di lui vennero anche le storie di Davide Trentino, 53enne ammalato di sclerosi multipla dal 1993 e deceduto ad aprile, dopo innumerevoli richieste di poter porre fine alle sue sofferenze e Loris Bertocco, 59enne malato da molto tempo, che come Fabo, ha scelto di morire in una clinica di Zurigo. Paralizzato da quando aveva 18 anni per un incidente stradale, vedendo l'immobilità delle istituzioni, decise di raggiungere il suo obiettivo: morire in maniera dignitosa. 

Abbiamo tutti il diritto alla vita e a vivere come crediamo sia giusto, ma le storie di Piergiorgio, Eluana, Mario, Fabiano e tutti quelli che restano nel silenzio della loro sofferenza, ci insegnano come esiste anche un diritto alla morte. Il diritto di poter morire in modo dignitoso, quando la vita di cui si è protagonisti non può più essere definita come tale.

La legge sul biotestamento ha ricevuto l'ok definitivo, ecco cosa prevede punto per punto:

Consenso informato

 La legge stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Il consenso informato tra medico e paziente è espresso in forma scritta o, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Il consenso informato può essere revocato anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali che, viene specificato nel testo, ‘sono trattamenti sanitari’, in quanto ‘somministrati su prescrizione medica di nutrienti mediante dispositivi sanitari’.

Assistenza psicologica 

Il medico, se il paziente rifiuta o rinuncia a trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, gli prospetta le conseguenze della decisione e le possibili alternative ed è tenuto a promuovere ogni azione di sostegno al paziente, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

Obiezione di coscienza

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. A fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali quindi può rifiutarsi di dare corso alle Dat, tuttavia ogni azienda sanitaria pubblica o privata anche cattolica garantisce la piena e corretta attuazione dei principi della legge sul biotestamento.

Divieto di accanimento terapeutico 

Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.

Terapia del dolore 

Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

Minorenni

Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dai genitori o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore. La persona minore o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nella condizione di esprimere la sua volontà. Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Dat

Ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali.

Fiduciario

Chi sottoscrive le Dat indica una persona di sua fiducia (‘fiduciario) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto. L’incarico del fiduciario può essere revocato. Al fiduciario è rilasciata una copia delle Dat. Nel caso in cui le Dat non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace le Dat mantengono efficiacia in merito alle convinzioni e preferenze del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

Dat disattese in caso di nuove terapie

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora le Dat appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Registro regionale delle Dat

Le regioni che adottano modalità telematiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili.

Niente bollo o tasse

Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o per scrittura privata consegnata dal disponente presso l’ufficio di stato civile del suo comune di residenza che provvede a inserirlo in un registro dove istituito o presso la struttura sanitaria che poi la trasmette alla regione. Le Dat tuttavia sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Le Dat possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con l’assistenza di due testimoni in casi di emergenza e urgenza.

Dat videoregistrate

Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse modalità sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

Pianificazione condivisa delle cure

Rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Anche in questo caso può essere indicato un fiduciario. L’atto di pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.